APRESENTAÇÃO    

    A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele.
    Raissa Victória, uma garotinha de 4 anos é portadora de Epidermólise Bolhosa (EB).
    Essa pequena guerreira não pode abraçar, ela tem uma pele muito sensível ao ponto de se ferir até mesmo por um simples abraço apertado de sua mãe.
    Um pequeno choque ou até mesmo um simples toque pode friccionar a primeira camada da pele contra o corpo, causando ferimentos. O resultado é uma série de bolhas, como as formadas por um sapato apertado. Elas se enchem de líquido e se formam várias vezes criando uma grossa cicatriz que pode deformar membros do corpo ou rosto.
    Essa doença não tem um tratamento eficaz no sistema de medicina do Brasil nem na maioria dos países do mundo.  São poucos os experimentos já feitos. Mas após vários exames, o hospital americano de Minnesota aceitou fazer o tratamento da doença. Consiste num tratamento meticuloso, arriscado e que leva tempo. Entre os procedimentos, deve acontecer o transplante de medula. O tratamento pode levar à cura ou à melhora da qualidade de vida.
    Sem esse tratamento, as pessoas têm pouca expectativa de vida. Somente uma campanha poderia devolver a vida a esta menina, que sofre sem conseguir levar uma vida normal, pois além de suas dores físicas, muito cedo é exposta à discriminação devido sua aparência.
    Um grupo de pais e jovens, comovidos pela história de vida desta garota e sensibilizados pela luta do pai da Raissa, que tem incansavelmente lutado para salvar a vida da filha, resolveu ajudar.
    Diante desta história de vida surge uma pergunta: "Quanto vale uma vida?" A vida Raissa Victória vale o seu abraço!
    O fato dessa menina sofrer ao receber um simples abraço, mobilizou este grupo e assim surgiu a campanha

    PARA PODER ABRAÇAR. Porque ela ainda não pode.

    Raissa Victoria é uma criança normal como seus filhos, porém não pode abraçar. Doe um abraço e possibilite a ela a realização deste sonho: poder abraçar.

 
 
 
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